Le témoignage bouleversant d'un couple qui raconte sur Facebook le combat contre la maladie rare de leur fils de deux ans

Face à la maladie de leur enfant, une famille a décidé de partager son combat. Leur fils Gaspard, deux ans et demi est porteur de la maladie de Sandhoff dont il va mourir. Dans cette page intitulée  «Gaspard entre Terre et Ciel» , ils racontent comment cette maladie a changé leur vie.

"Gaspard est né le 30 août 2013, à côté de Rennes. Il a 1 grand frère, âgé de 9 ans et 2 grandes sœurs qui ont 7 et 4 ans et demi (et chaque mois compte chez nous!).  Le 29 septembre 2014, il est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff.  Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000. 

Elle se traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin (c'est aussi pour ça qu'il est si beau!) et des infections respiratoires fréquentes.  Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. 
Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans"

 Marie-Axelle, la maman précise: " Il ne voit plus, il entend moins. Nous essayons d'adapter notre communication avec lui."

"Bonjour, moi c’est Gaspard.

Comme ma maman et mon papa aiment beaucoup me lire de belles histoires, ils se sont dit que je pourrais peut-être te raconter la mienne. Alors, comme je suis discipliné (papa est militaire, alors à la maison, attention les gars faut obéir !), je me lance, du haut de mes 2 ans… Enfin, de mes 30 mois, plus précisément. Oui, c’est un peu bizarre, mais chez nous, on compte les mois. Tu vas vite comprendre pourquoi.

A ma naissance, tout roulait comme sur des roulettes. Mon grand frère et mes deux grandes sœurs sont venus me voir à la clinique, m’ont fait plein de câlins. On a pris plein de photos, comme si j’étais une star de cinéma. Et au bout d’une semaine, comme dans le monde des Bisounours, on est tous rentrés à la maison. J’ai mis un peu de temps à faire mes nuits, mais c’était juste pour les embêter.

Or à force de m’observer sur mon tapis de jeux, Maman a fini par remarquer qu’un petit truc clochait. Je n’arrivais pas trop à tenir assis, je ne disais pas grand-chose, alors que les trois grands, au même âge, étaient bien plus débrouillards. En revanche, j’adorais rigoler, et ça, mon papa qui est bon public, ça l’éclatait. Mais bon, à onze mois, on est quand même allés voir un médecin neuro-truc (un mot compliqué qui fout la trouille) pour qu’il nous rassure.

Il s’est avéré que maman, comme souvent, avait eu raison, et que papa, lui qui disait toujours à maman « T’inquiète pas, il prend juste son temps, ce p’tit gars » s’était planté sur toute la ligne. On nous a expliqué que j’avais une maladie génétique, une maladie très très rare. Ça s’appelle la maladie de Sandhoff. Le truc le plus embêtant avec cette maladie, c’est qu’il n’existe pas de médicaments pour la soigner, et que du coup, je ne vais pas rester très longtemps sur cette terre. C’est une maladie neuro-dégénérative. En gros, pour t’expliquer, tu passes en deux ou trois ans de l’état de « bébé de la pub Evian » (tu sais, celui qui fait du patin à roulettes) à l’état de « petit bébé légume ».

Le jour où papa et maman ont appris la nouvelle, papa a été un peu chochotte. Maman, elle, s’y attendait parce que son cœur de maman sent très bien les choses. Du coup, elle a dû déployer des trésors d’énergie pour que papa remonte la pente. Et comme elle a des pouvoirs magiques, elle a réussi. C’est sûr que parfois, même s’ils essaient de se cacher, et même si je ne vois plus très bien du tout, je sens que c’est difficile pour eux. Surtout quand je suis à l’hôpital (heureusement, Bonne-maman et Timam, mes deux grands-mères, les aident beaucoup).
Pour les encourager, j’ai reçu à la naissance les plus beaux yeux du monde, de grands yeux bleus avec des cils plus beaux que ceux de Scarlett Johansson (papa, il l’adore, Scarlett). Alors, comme aujourd’hui je n’arrive plus à rigoler, ni à parler, ni à manger par la bouche, ni à voir, je leur fais des milliers de clins d’œil. Maman dit toujours qu’on voit la beauté de mon âme à travers mes yeux. Qu’est-ce qu’elle est poète maman, tu ne trouves pas ?

Aujourd’hui, donc, j’ai 30 mois. Tu as compris maintenant pourquoi chez nous, on compte les mois ?

Papa, maman et les trois grands ont aussi eu de la chance : ils ont tous les cinq reçu plein de pouvoirs magiques pour m’offrir une vie de rêve. Comme toi, Marie, je réalise que plus c’est difficile, plus on reçoit de pouvoirs magiques. Alors, je profite de milliers de bisounes par jour (on dit bisounes chez nous), entre mes séances de muscu avec le kiné. Et surtout, je sens que tout le monde m’aime et que mon arrivée a été un cadeau, pour que notre famille grandisse en amour et en simplicité. Papa dit même qu’« on a de la chance de vivre la radicalité » ! Il est complètement fou ! Ils ont juste compris que, comme mon homonyme le roi Mage, je suivais mon étoile, inexorablement. Et même si mon voyage sera moins long que le sien, ce que je vis avec ma famille est du coup tellement dense, tellement intense, que ça équilibre, en quelque sorte. Disons que ça compense, quoi !

Le seul problème, c’est que je sens bien que je vais monter au Ciel avant eux, et ça m’embête un peu parce que normalement, ça aurait dû être à eux de me précéder un jour dans les nuages et de m’y attendre à la cool. Du coup, pour compenser cette petite anomalie, je fais plein d’efforts chaque jour pour qu’ils soient fiers de moi. Je me bagarre tous les jours, pour tousser, bien déglutir, bien respirer, ne pas attraper de rhume ou de microbes, bien dormir. Et je crois que ça fonctionne. Ils me regardent toujours avec un grand sourire, même si je sens aussi que quelques larmes tombent parfois de leurs yeux. Des chochottes, je te dis !

Mais de toute façon, je suis absolument certain qu’ils savent qu’un jour, tout là-haut, on sera réunis tous les six. Sans maladie, ni handicap. Pour toujours."

Gaspard