Maladies rares : démarrage vendredi du 29e Téléthon

France Télévisions lance ce vendredi à partir de 18h45 son 29e Téléthon . Parrainée par Marc Lavoine, cette édition aura son mur d'images permettant de suivre les messages avec le hashtag #moiaussijedonne sur les réseaux sociaux. Les dons, déductibles des impôts à 66%, pourront être effectués sur le site de l'événement ou par téléphone au «36 37». Prévu au Champ de Mars, le grand plateau télévisé s'est installé à l'hippodrome de Longchamp, dans l'ouest de Paris, pour raisons de sécurité, avec comme maîtres de cérémonie Sophie Davant, Nagui et Dave. La soirée continuera sur France 3 avec Dani Lary, des numéros du cirque, avec perroquets et farfadets, et la célèbre comédie musicale Cats. La grande soirée finale, samedi sur France 2, mettra à l'honneur quatre familles-témoins d'enfants atteints. Sur scène, Marc Lavoine sera accompagné d'artistes, comme les chanteurs Mika, Kendji, M. Pokora, Zazie, Pierre Perret, Calogero, Garou et Patrick Bruel.

Sethi et Azizah, Marie, Léo et ses parents, Nicolas et Benoît... ces familles viennent de lieux et d'horizons différents, chacune avec sa propre histoire, mais toutes ont en commun le combat contre la maladie qui frappe leur enfant.

Pour Azizah , tout a changé depuis que son fils Sethi a bénéficié d’un nouveau traitement.

Au moindre choc, le corps de Sethi se couvrait de bleus et les hémorragies se multipliaient. Le diagnostic tombe : syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie très rare du système immunitaire. Pendant de longues années, et pour sa sécurité, le petit garçon se voit priver de jouer avec et comme les autres enfants de son âge. En 2014, il bénéficie d'un essai de thérapie génique mené par l’hôpital Necker Enfants-Malades (AP-HP) et Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon. Le vecteur-médicament mis au point permet de corriger l’anomalie génétique responsable de la maladie. « Il peut marcher, courir, sauter, jouer avec les autres enfants et aller à la piscine… » s’enthousiasme sa maman, Azizah, qui a traversé avec lui ces cinq premières années d’isolement. Aujourd’hui, elle témoigne "grâce au Téléthon des traitements commencent à arriver. Regardez Sethi vivre. C’est incroyable"

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Marina et Jean-Philippe ont tout fait pour que leur fille, Marie, vive comme les autres.

Marie est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie qui touche le motoneurone et les muscles. Au CP, Marie marchait. En 6ème, elle était déjà en fauteuil. Malgré l'évolution de la maladie, Marina et Jean-Philippe, ses parents, ont tout fait pour préserver au maximum l’autonomie de leur fille. « On a toujours voulu qu’elle fasse la même chose que ses copines. Il a fallu se battre pour y arriver. » Aujourd’hui, Marie conduit sa propre voiture et étudie à l’Université pour devenir professeur de physique. Soutenue aussi par sa petite soeur, Julie, Marie envisage la vie avec confiance et humour. En revanche, elle dévisage sans baisser les yeux ceux qui voudraient la réduire à sa maladie. « Il faut surtout que le regard des gens change. » Pour elle, le grand moment de solidarité du Téléthon est justement l’occasion de faire évoluer la société.
A l’aube de ses 20 ans, Marie vit sa vie comme elle l’entend et a de multiples projets qu’elle est bien décidée à mener à leur terme.
« Je me vois maman avec 3 enfants, dans une maison de plain-pied. Une maison où il fait beau."

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